четверг, 25 декабря 2014 г.

Первые шаги к сотрудничеству.

     Проблема сотрудничества является одним их стержневых признаков аутистического расстройства. Тем не менее, пока ребёнок маленький, родители не сразу замечают эту особенность поведения, их больше тревожит отсутствие речи.  Различные манипуляции с игрушками, картинками и другими предметами (палочками, верёвочками, крышечками, камешками) долгое время воспринимаются ими как обычные игровые действия, а чрезмерное увлечение мультиками до определённого времени вполне устраивает родителей, поскольку ребёнок не мешает им заниматься своими сверхважными делами.  И только когда возникают ситуации, при которых взрослый или другие дети делают попытки присоединиться к ребёнку для того, чтобы вместе поиграть машинкой или посмотреть книжку, становится очевидным, что все эти действия не что иное, как проявления сенсорных аутостимуляций. Ребёнок проявляет протест, старается уединиться, присвоить всё, что ему предлагают для совместной игры и не позволяет окружающим "вмешиваться" в его повторяющиеся действия. В таких случаях на первый план выходят проблемы послушания и реагирования на просьбы, поскольку любое приближение другого человека воспринимается аутичным ребёнком как посягательство на его приятные сенсорные ощущения и вызывает стремление уединиться. 

      Практически каждая программа раннего вмешательства включает в себя различные приёмы обучения ребёнка навыкам игрового взаимодействия, от которого ребёнок начинает получать удовольствие. Задача заключается в том, чтобы в дальнейшем присутствие взрослого вызывало у ребёнка приятные ассоциации, мотивирующие его на сотрудничество. На начальном этапе ребёнку не предъявляются никакие требования, а самые простые просьбы "вплетаются" в паутинку игровых стимуляций, подстроенных под его индивидуальные сенсорные потребности. При этом любое проявление сенсорной аутостимуляции можно "перенаправить", придавая ему вид целевого игрового взаимодействия с соответствующими речевыми комментариями. 

     "Навязывание" игрового сотрудничества -  первый шаг на пути к управлению поведением ребёнка раннего возраста, поскольку только после установления руководящего контроля возможно дальнейшее эффективное обучение. Однако под навязыванием вовсе не подразумеваются насильственные действия. Несмотря на то, что речь идёт о вмешательстве в сенсорное нецелевое поведение ребёнка, важно, чтобы оно происходило в комфортной обстановке и учитывало индивидуальные потребности.

      На видео показан пример "навязывания" игровых действий девочке, чьё поведение в автономном состоянии представлено различными аутостимуляциями - постукивания по любым поверхностям, потряхивание предметами, наблюдение за мелькающими бликами и тому подобное. Любые попытки мамы поиграть с девочкой в общепринятые для её возраста и пола игрушки не вызывают у неё интерес, а запрет на повторяющиеся действия приводят к протесту и избеганию. На фоне подстройки под сенсорные потребности ребёнка происходит формирование начальных навыков взаимодействия - обмен игрушками, выполнение простых просьб, вовлечение в совместное эмоциональное переживание.


video



video



video

четверг, 11 декабря 2014 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 7.

       В профессиональных кругах и среди родителей не прекращается дискуссия о том, как должно выглядеть занятие с аутичным ребёнком. Кто-то до сих пор считает, что АВА-терапия – это бессмысленная дрессировка, кто-то думает, что ребёнка можно обучать только в игровой форме, а кто-то уверен, что без жёсткого подчинения ребёнка воле взрослому невозможно достигнуть результата.

      По понятным причинам, родители и специалисты не имеют возможности знакомиться в достаточном количестве с видеоматериалами, демонстрирующими эффективную работу с аутичными детьми. И даже удачное видео не всегда даёт представление о динамике обучения ребёнка. Кроме того, зритель, как правило, лишён возможности понимать контекст происходящего на занятии. Имея довольно большой опыт съёмок занятий с детьми и просматривая записи, меня всегда удивляло, насколько легко выглядят некоторые сцены, во время которых на самом деле ребёнок испытывал серьёзные трудности, а специалист с трудом сдерживал напряжение. Тем не менее, считаю, что многократный просмотр и анализ видеоматериалов дал мне возможность лучше понять специфику поведения детей при различных проблемах развития и анализировать эффективность работы специалистов. И именно поэтому стараюсь знакомить по возможности родителей и коллег с видеоматериалами, на демонстрацию которых есть разрешение от семьи ребёнка.

     Возвращаюсь к вопросу о том, в каких условиях должно проходить обучение особого ребёнка. Несмотря на то, что АВА-терапия предполагает самые разнообразные приёмы и способы формирования навыков, среди родителей прочно закрепилось стереотипное представление о том, что занятия с ребёнком проходят исключительно за столом, где ему демонстрируют одну серию картинок за другой. Во время такого занятия ребёнку предъявляется инструкция, и если ребёнок правильно её выполняет, то специалист кричит громким радостным голосом «Бра-а-а-во!!!» или «Молоде-е-е-е-ц !!!».  

      Надо сказать, что такой жёстко структурированный стиль занятия далеко не единственный в арсенале АВА-терапии, хотя и может эффективно использоваться для обучения отдельным навыкам.  Что касается дошкольного возраста, то как раз обучение в естественной среде и в игровой форме считается наиболее приемлемым. Именно разнообразие обучающих приёмов и опора на мотивацию дают возможность специалисту и родителю подстроиться под индивидуальные возможности ребёнка и решать актуальные задачи. 

    Примером, иллюстрирующим вышесказанное, является работа по развитию речи у мальчика Вани, занятия с которым были показаны в предыдущих публикациях.  Помимо специфических проблем речевого недоразвития, у мальчика есть проблема с произношением звуков родного языка, что предполагает длительную и совсем не интересную для ребёнка работу по постановке звуков. Тем не менее после установления руководящего контроля над поведением ребёнка стало возможным постепенно «продвигать» речевые навыки ребёнка, используя как строго структурированное занятие для постановки звуков, так и обучение в игровой форме начальным навыкам речевой коммуникации.

video



video

вторник, 11 ноября 2014 г.

Рекомендации Национального института здоровья и качества медицинской помощи Великобритании (NICE) при аутизме.

    Несмотря на то, что специалисты и родители в последние годы имеют больше возможностей получать информацию об аутизме, существует дефицит доступа к официальным современным европейским документам, содержащим стандарты сопровождения детей с проблемами психического развития и поведения. Наши львовские коллеги  в рамках совместного проекта «Создание модели улучшения доступности, эффективности и качества услуг в сфере охраны психического здоровья детей и подростков в Украине на примере города Львова » Института психического здоровья
Украинского католического университета, 
Украинского института когнитивно-поведенческой терапии и Швейцарского бюро сотрудничества в Украине (Swiss Сooperation Offi ce Ukraine) организовали перевод и издание синопсиса диагностических критериев DSM-5 и протоколов NICE для диагностики и лечения основных психических расстройств у детей и подростков. 

«Синопсис диагностических критериев DSM-5 и протоколов NICE для диагностики и лечения основных психических расстройств у детей и подростков» - это современное руководство по детской психиатрии, которое включает диагностические критерии пособия по диагностики и статистики психических расстройств DSM-5 (2013)  Американской ассоциации психиатров, а также клинические протоколы Национального института здоровья и качества медицинской помощи Великобритании (NICE), изложенные в одном общем обзоре в сжатой форме.
Пособие рекомендовано для специалистов сферы охраны психического здоровья детей и подростков: детских психиатров, психотерапевтов, психологов, социальных работников, медицинских сестер, а также студентов этих специальностей.

Поскольку документ издан на украинском языке, для русскоязычных читателей блога я перевела главу "Расстройства аутистического спектра". 


РАССТРОЙСТВА АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

ОБСЛЕДОВАНИЕ:
Рекомендуется проводить диагностическое обследование в течение трех месяцев с момента направления.
Каждое диагностическое обследование должно включать:
подробные вопросы о том, что беспокоит родителей или опекунов (и, если уместно, об обеспокоенности ребёнка или молодого человека);
детали о быте, обучении и социальном уходе за ребенком или молодой особой;
историю развития, сосредоточенную на особенностях развития и поведения в соответствии с критериями ICD-10 или DSM-V (для того, чтобы собрать эту информацию, следует рассмотреть возможность использования специальных методик для исследования аутизма);
обследования (через взаимодействие и наблюдение за ребёнком или молодым человеком) социальных и коммуникационных навыков и поведения, с уделением пристального внимания особенностям согласно критериям ICD-10 или DSM-V (для того, чтобы собрать эту информацию, следует рассмотреть возможность использования специальных методик для исследования аутизма);
историю болезни включая пренатальной, перинатальной и семейной историей, а также состояние здоровья в прошлом и настоящем;
дифференциальную диагностику;
системное обследование состояний, которые могут сосуществовать с аутизмом;
сведения о сильных сторонах, умений, нарушений и потребностей ребенка или молодого человека. Эти данные могут быть использованы для создания плана вмешательства на основе потребностей ребенка с учетом семейного и образовательного контекста;
обсуждение результатов обследования с родителями / опекунами и, если уместно, с детьми или молодыми особами.

Любые медицинские обследования составляют лишь часть диагностического оценивания аутизма; необходимо рассматривать индивидуальное состояние на основе физического осмотра, клинической оценки и данных о ребенке или молодого человека, а также приняты во внимание:
• генетические тесты, если есть видимые стигмы дизэмбриогенеза, врожденные аномалии и / или доказательство умственной отсталости;
• электроэнцефалографию, если есть подозрение на эпилепсию.

Не следует исключать аутизм у ребенка, даже если:
• существует зрительный контакт, улыбка и выражение привязанности к членам семьи;
• есть способность к сюжетно-ролевой игры и нормальные предпосылки к развитию речи;
• предварительное обследование установило отсутствие аутизма, но появилась новая информация.

ДИАГНОСТИКА
Необходимо использовать информацию из всех источников, учитывая клиническую оценку для диагностики аутизма на основе критериев ICD-10 или DSM-V.
Чтобы установить диагноз, не следует полагаться только на одну методику оценки аутизма.
Нужно быть готовым к неуверенности в диагностировании аутизма у некоторых детей и молодых людей, особенно у:
• детей до двух лет;
• детей, уровень развития которых достигает уровня развития 18-месячных;
• детей или молодых людей, которые имеют недостаточно информации о первых годах своей жизни (например, усыновленные дети или дети из детских домов);
• подростков старшего возраста;
• детей или молодых людей с тяжелыми сопутствующими расстройствами психики (например, расстройство поведения, нарушения привязанности и другие), сенсорными нарушениями (тяжелая патология слуха и зрения) или моторными нарушениями (церебральный паралич).

Следует знать, что некоторые дети и молодые люди могут иметь особенности поведения, наблюдаемые при РСА, но их выраженность не достигает уровня, необходимого для установления диагноза согласно ICD-10 или DSM-V.

Следует знать, что для распознавания вероятности аутизма у детей и молодых людей во время сбора информации о признаках и симптомах аутизма полезно применять структурированные методики. Но они не являются основными и не должны быть использованы для установления или исключения диагноза «аутизм».

 Также необходимо знать, что:
• положительный показатель при использовании этих методик может быть не только в пользу диагноза «аутизм», но и другого диагноза;
• отрицательный показатель не исключает аутизма.

ВМЕШАТЕЛЬСТВА, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ОСНОВНЫЕ СИМПТОМЫ АУТИЗМА
Психосоциальные вмешательства.
Следует рассмотреть конкретные социально-коммуникативные вмешательства для основных симптомов аутизма у детей и молодых людей: стратегии на основе игры с родителями, опекунами и учителями для развития способности детей или молодых людей сосредотачиваться на совместных действиях, принимать в них участие и общаться, привлечение к общению детей или молодых людей.

Стратегии должны:
•  быть адаптированы к уровню развития ребенка или молодого человека;
• быть направлены на повышение понимания, чувствительности и способности родителей, опекунов, учителей и сверстников реагировать на образцы коммуникации и взаимодействия ребенка или молодого человека;
• включать техники моделирования ситуаций терапевтом и видеоинтерактивной обратной связи;
• включать техники расширения коммуникации, интерактивной игры и социальной рутины ребенка или молодого человека. 

Вмешательство должно внедрять специально подготовленный специалист. Для детей дошкольного возраста целесообразно привлекать родителей, опекунов или учителей; для детей школьного возраста – ровесников.

ПРИМЕНЕНИЕ МЕДИКАМЕНТОВ И ДИЕТЫ
Не следует использовать следующие вмешательства для преодоления основных симптомов аутизма у детей и молодых людей:
• нейролептики;
• антидепрессанты;
• противосудорожные препараты;
• диеты (например, безглютеновая или безказеиновая).

ВМЕШАТЕЛЬСТВА, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.
Предотвращение проблемного поведения
1. При рутинном обследовании и планировании ухода за детьми и молодыми людьми с аутизмом необходимо оценить факторы, которые могут повышать риск проблемного поведения. 
Следует учесть:
• нарушение коммуникации может быть последствием трудности с пониманием ситуаций и выражения потребностей и желаний;
• сопутствующие физические расстройства, например, желудочно-кишечные;
• сопутствующие расстройства психики, например, тревожность, депрессия, СДВГ;
• физическая среда, например, уровень шума и освещения;
• социальная среда, включая деятельность дома, в школе, на досуге;
• изменения заведенного порядка или личных обстоятельств;
• изменения, связанные с развитием, включая пубертатный период;
• случаи эксплуатации или насилия;
• непреднамеренное поощрения проблемного поведения;
• отсутствие предсказуемости и структурированности.

2. Следует вместе с ребенком или молодым человеком и родителями или опекунами разработать план помощи, в котором нужно отметить мероприятия, необходимые для устранения факторов, которые могут провоцировать проблемное поведение. 
В план необходимо включить:
• лечение сопутствующих физических, умственных и поведенческими проблем;
• поддержку семей или опекунов;
• необходимые корректировки, например, повышение структурированности и уменьшение непредсказуемости.

ПСИХО-СОЦИАЛЬНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.
• Если сопутствующие расстройства психики, физические расстройства и проблемы среды и окружения не были определены как такие, что способствуют или поддерживают проблемное поведение, рекомендуется предложить ребенку или молодой особе психосоциальное вмешательство как вмешательство первого выбора.

ФАРМАКОЛОГИЧЕСКИЕ МЕРОПРИЯТИЯ, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.
Если психо-социальные или другие вмешательства недостаточны, либо не могут осуществляться через тяжесть поведения детей или молодых людей с аутизмом, то необходимо рассмотреть назначение антипсихотических медикаментов как способа управления проблемным поведением. 

Антипсихотические медикаменты имеет право выписывать психиатр или педиатр, который должен:
• определить проблемное поведение, на которое нацелено вмешательство;
• определить соответствующую дозу и наблюдать за эффективностью, в том числе за частотой и тяжестью поведенческих нарушений и общим воздействием;
• отслеживать эффективность и наличие побочных действий медикаментов после 3-4 недель;
• прекратить лечение, если нет признаков клинического улучшение после 6 недель.

Если назначены антипсихотические препараты, рекомендовано:
• начать с малых доз;
• использовать минимальную эффективную дозу;
• регулярно оценивать эффективность антипсихотических препаратов, а также любые побочные действия.

Вмешательства, которые не следует применять при аутизме:
• нейронная обратная связь (neurofeedback) для преодоления проблем языка и речи у детей и молодых лиц с аутизмом;
• тренировку на аудиальную сенсорную интеграцию для преодоления проблем языка и речи у детей и молодых лиц с аутизмом;
• омега-3 жирные кислоты для преодоления проблем со сном у детей и молодых людей с аутизмом.

Помощь в повседневной жизни.
Детям и молодым людям с аутизмом необходимо предлагать:
• поддержку в развитии стратегий преодоления проблем;
• облегчение доступа к общественным возможностям,
включая развитие навыков в пользовании общественного транспорта;
• содействие в трудоустройстве и проведении досуга.

суббота, 25 октября 2014 г.

Карточки PECS. Делаем сами.


 Обучение ребёнка альтернативной коммуникации PECS предполагает изготовление большого количества карточек и приспособлений для их использования. Последнее время на рынке услуг появились готовые наборы карточек и коммуникативных книг. Однако, потребности конкретного ребёнка могут быть очень индивидуализированы. И нередко случается так, что родителями потрачено немало средств, а карточки оказываются недолговечными, либо часть из них  вообще не используется. Проблемы возникают и с коммуникативной книгой. Ребёнок, сталкиваясь со сложностями при использовании карточек или коммуникативной ленты, может "зациклиться" на самом процессе прикрепления и открепления, отвлекаясь от  главного -  процедуры обращения с просьбой.

      Моя коллега очень скрупулёзно относится к подбору любого обучающего материала, в том числе и к материалам PECS, которые сама изготавливает и использует на занятиях с особыми детьми. Главным критерием служит удобство использования ребёнком и долговечность, поскольку карточки и коммуникативная книга используется при обучении нескольких детей. Не последнюю роль играет и финансовая сторона. Родители знают, каких затрат стоит приобретение или изготовление различных пособий для ежедневного обучения особого ребёнка. 

     Надеюсь, что видео, на котором Татьяна Игоревна поделилась своим опытом изготовления коммуникативной книги поможет родителям и начинающим специалистам эффективно и с минимальными затратами внедрять замечательный метод альтернативной коммуникации. 


часть 1

video


часть 2

video


часть 3
video


часть 4

video


часть 5

video



четверг, 16 октября 2014 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 6.

      Продолжаем тему стимульного материала и пособий для обучения ребёнка.  Большинство родителей справедливо считают книги - самым полезным пособием для обучения ребёнка. В последние годы разнообразие красочных детских книжек на полках в магазинах мотивирует родителей на немалые затраты в надежде на то, что яркие картинки и прочтение текста будет способствовать речевому развитию их ребёнка. Книжка действительно может стать эффективным помощником в обучении ребёнка любого возраста, однако при условии, что взрослые будут правильно её использовать. К примеру, если аутичному ребёнку раннего возраста просто подкладывать серию книжек для просмотра, то есть вероятность того, что очень скоро перелистывание книжных страниц превратится в стойкое повторяющееся поведение, во время которого взрослый уже не будет "допущен" к процессу. А содержание книг вообще не будет иметь значения. С таким же успехом ребёнок начнёт перелистывать любые книги, журналы, получая сенсорное удовольствие от шелеста  переворачиваемых страниц. Некоторые дети могут зациклиться на просмотре понравившихся изображений или постоянно требовать от мамы называть нарисованные предметы в одной и той же книжке. 

     С другой стороны, детская книжка может стать прекрасным инструментом для стимулирования речевого развития и формирования взаимодействия с ребёнком, если с самого начала учитывать индивидуальные возможности ребёнка и не предоставлять ему книги для их бесконтрольного и не функционального использования. Для маленького ребёнка не имеет смысла покупать книжки с трудно распознаваемыми стилизованными изображениями, сложным контекстным содержанием. Реалистичные картинки, с изображениями любимых игрушек или предметов, с которыми ребёнок уже имел свой собственный опыт - лучший способ научить ребёнка произносить слова, указывать на знакомые предметы, а в дальнейшем, отвечать на вопросы. Обучение с опорой на изображения в книжке, как и на фотографии, не нуждается в дополнительном поощрении, поскольку само по себе является мотивационным для ребёнка. 
        В предыдущей статье на видео был продемонстрирован опыт использования фотоальбома. На следующем видео используется не только книжка с реалистичными изображениями любимых машин, но книжки на основе фотоальбома, самостоятельно изготовленные мамой мальчика.  Речевая продукция Вани пока состоит из коротких, нередко абрисных, слов. Тем не менее, их адекватное использование в диалоге со взрослым - очевидный факт.

video

воскресенье, 5 октября 2014 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 5.

    Поиски эффективного обучающего материала занимают немалую часть времени у специалистов и родителей. 
 И хотя полки, заставленные многочисленными пособиями, картинками и коробочками - предмет гордости любого специалиста, занимающегося обучением особых детей, каждый мечтает найти такой стимульный материал, который бы не требовал излишних финансовых затрат и мог использоваться для детей разного возраста.  Ещё желательно, чтобы такой материал обладал мотивационной значимостью для ребёнка, а значит не потребовал бы дополнительных поощрений, и что самое существенное – мог быть использован для различных обучающих задач и на разных этапах формирования навыка. То есть был бы наиболее универсальным, чтобы с его помощью можно было бы формировать  функциональные навыки у детей в зависимости от их актуальных потребностей.

         Примером такого обучающего инструмента является фотоальбом. Начинать использовать семейные фотографии можно уже с раннего возраста, но и в дальнейшем в процессе развивающих занятий и взросления ребёнка они не теряют своей актуальности, поскольку универсальность и доступность подобного наглядного материала дают возможность гибкой подстройки под самые разнообразные познавательные потребности ребёнка.  Например, семейные фотографии могут быть использованы для сортировки или сличения изображения с оригиналом (папа на фото и «живой» папа), для обучения указательному жесту, для самоидентификации и обучения правильному использованию местоимений «я» и «мой, моя» ("я, Ваня", "моя мама"). Мне кажется, ребёнку будет интереснее и полезнее реагировать на вопрос «покажи, где мама», предоставив ему фотографии, чем на вопрос «покажи, где квадрат». Я вообще не понимаю, какое развитие получит в дальнейшем навык правильного показывания на изображение квадрата или треугольника, а также зебры или тигра. Как это будет применимо ребёнком в ближайшей жизненной перспективе. Один мой маленький пациент в возрасте 2 лет умеет показывать более двухсот изображений самых разных предметов, причём его этому специально обучили. Но при этом он не может правильно отреагировать на вопрос «где мама?».

    В дальнейшем с помощью подписи под фотографиями ребёнок сможет делать первые шаги в обучении чтению. Фотография, на которой было запечатлено интересное событие в жизни ребёнка, поможет его описать, а на более «продвинутом» этапе и ответить на вопросы. И это далеко не полный перечень того, как эффективно можно использовать фотоальбом, который обязательно есть в каждой семье. Технические достижения последних лет позволяют не изготавливать фотографии, а использовать их изображения на экране компьютера, используя самые разнообразные презентации.  Зачем тратить время на поиски житейских и социальных историй в картинках, когда достаточно взять с собой фотоаппарат или мобильный телефон и заснять  именно те моменты из жизни ребёнка, которые потом  лягут в основу очередного рассказа из его реального опыта.  И будут там и признаки весны в собственном дворе, и правильность поведения в магазине или кафе, и наглядное описание купания в море. У семейных фотографий есть ещё один существенный бонус – они опираются на собственный социальный опыт ребёнка и никакие другие картинки не могут его заменить. При правильном поведении взрослых и использовании принципов АВА-терапии ребёнок никогда не утратит интереса к фотографиям, что позволит стимулировать развитие его речи и социальных навыков.

    На видео показан фрагмент использования фотоальбома на самом начальном этапе развития речи. В сравнении в предыдущими публикациями видна явная речевая динамика. Ваня активно стал называть членов семьи и близких знакомых. 


video



четверг, 18 сентября 2014 г.

Какая польза от PECS? (часть 2)

   
   Продолжаем тему обучения аутичных детей альтернативной коммуникации. Одним из важнейших показателей эффективного обучения является способность ребёнка обобщать новый навык, то есть демонстрировать какое-либо умение в разных ситуациях и с разными взрослыми. Как известно, аутичные дети могут испытывать серьёзные трудности с обобщением навыков. 
      Когда ребёнок начинает делать свои первые шаги в использовании карточек PECS, важно, чтобы он смог обращаться с просьбой при помощи карточек не только к специалисту, который его этому обучает, но и к членам семьи. Собственно говоря, в этом и заключается смысл обучения альтернативной коммуникации - научить ребёнка адаптивному поведению, прежде всего,  в кругу близких людей.
        В предыдущей публикации был продемонстрировано занятие, где аутичная девочка впервые познакомилась с карточками PECS. В настоящее время родители успешно внедряют систему альтернативной коммуникации в домашних условиях. Девочка уже обращается с актуальными просьбами к обоим родителям, выкладывая предложение из трёх карточек. На видео продемонстрирован обобщённый опыт ребёнка. Кроме того, начинается работа над умением обращаться именно к тому взрослому,  у которого находится желательный для ребёнка предмет (употребляя поведенческую терминологию - мотивационный стимул).
 Кроме того, на видео показано начало занятия, где девочка демонстрировала проблематичное поведение. Длительные поездки к специалисту  является для её нервной системы серьёзным  испытанием, однако, даже в такой стрессовой для ребёнка ситуации терпеливое и "малостимульное" поведение взрослого и вовлечение в привычную и приятную для девочки рутину с первых минут занятия, как правило, позволяют ребёнку постепенно успокоиться и дают возможность продолжить обучение. 

video



video


воскресенье, 31 августа 2014 г.

Из первых уст

 Рекомендации даже самого авторитетного специалиста далеко не всегда могут конкурировать с успешным родительским опытом. В ситуации отсутствия единой государственной системы помощи родители аутичных детей, впервые столкнувшись с таким диагнозом, больше доверяют другим родителям -  собратьям по несчастью, чем специалистам. Я знаю многих родителей, способных эффективно и грамотно помогать своему ребёнку, но, к сожалению, не все умеют рассказать о своём бесценном опыте. Мама шестнадцатилетней аутичной девочки, чья история описана в предыдущих публикациях, любезно согласилась поделиться своим опытом и советами с другими родителями, описав свои переживания и разрешив разместить их в моём блоге.


      Я помню своё состояние, когда узнала, что моя дочь неизлечимо больна: небо рухнуло на землю, всё померкло. Мы оказались в ином мире: где-то за невидимой, но прочной стеной, за неведомо кем проведённой границей жили люди – веселились, влюблялись, что-то праздновали, ездили отдыхать. Их смех, радостные голоса и шум глухо доходили до нас. А мы были во мраке безнадёжности и отчаяния. Слава богу, нам удалось из него выбраться, но мы потратили немало времени и совершили много ошибок.
Уверена, что нечто подобное испытывают все родители, кому приходится столкнуться с серьёзным диагнозом у своего ребёнка. Я решила поделиться опытом, как не тратить лишние силы, время и нервы на ненужные переживания. Как найти конструктивный путь. Возможно, это кому-то поможет. Время, жизнелюбие и хорошее настроение – союзники в решении многих проблем.

1. НЕ ОБВИНЯЙТЕ  ДРУГ ДРУГА
     В моём советском детстве мне внушили, что больные дети рождаются у потомственных алкоголиков, наркоманов, асоциальных элементов. У тех, среди предков которых были люди с психическими заболеваниями. Так как, по моему убеждению, всего этого в моём генеалогическом древе не наблюдалось, я обвиняла мужа в изъянах его предков. Мы много спорили, обижались друг на друга, хлопали дверьми. Пока я не познакомилась с мамами других больных детей и не обнаружила, что они, в-основном, интеллигентные, воспитанные женщины из хороших семей и также, как и я, были шокированы диагнозом, поскольку у них в роду не было наркоманов и алкоголиков, а их ребёнок был желанным.
    Не стоит копаться в предках друг друга; взаимными обвинениями проблему не решить – только испортите отношения. Нужно постараться принять факт болезни как данность, как задачу, которую нужно решать единой дружной командой и искать пути укрепления взаимоотношений – это та отдушина, которая будет не раз спасать вас в трудных ситуациях.

2. НЕ ВИНИТЕ СЕБЯ
    Я этим себя чуть не уничтожила – и в моральном, и в физическом смысле. Ложное чувство вины – разрушительнее цунами. Опять же, в советском детстве мне внушили, что все члены общества априори должны быть здоровы и строить лучшее в мире государство. А те, кто психически болен – ущербны, и не то, чтобы являются врагами народа, но строить самое здоровое общество в мире, мягко говоря, мешают. Несмотря на то, что в наше время отношение к особым детям изменилось, в глубине души этот предрассудок оставался жить в моём сознании. Я чувствовала себя ущербной, родившей ущербного ребёнка, который не сможет участвовать в жизни полноценного общества.
К тому же, на этот предрассудок наслоился ещё один комплекс. В то время я стала верующей православной церкви Московского патриархата и «добрые самаритяне» подсказали: раз у вас больной ребёнок, значит вы очень грешны. 
Здравый смысл помог мне справиться с этими комплексами. Размышляя над своей проблемой, я пришла к выводу:
а) В 90-е годы идеальное недостроенное государство было разрушено, и никто, в том числе ни я, ни мой ребёнок уже не будут принимать участие в его строительстве.
б) Все люди грешны, без исключения. Значит у всех должны рождаться больные дети? Но ведь так не происходит!
Не вините себя – хвалите себя; своё мужество, свою решимость бороться с болезнью ребёнка, своё жизнелюбие, свою доброту, любовь, терпение. Природа наградила вас этими качествами больше, чем других, раз вы справляетесь с такими трудностями. Не стесняйтесь себя хвалить – для этого есть масса поводов.

3. ИЩИТЕ ХОРОШЕГО ВРАЧА ДЛЯ УСТАНОВЛЕНИЯ ДИАГНОЗА
    Первое, что вам нужно сделать, когда вы услышите, что с вашим ребёнком что-то «не так» и это что-то серьёзное – найти хорошего специалиста. Классного, профессионального специалиста по вашей проблеме.
Это нелегко. По молодости я думала, что весь мир кинется мне помогать в моей внезапной проблеме.  Ан нет. Мы встретили много врачей, которые были не прочь поживиться на наш счёт. Обеспокоенные и беспомощные родители – хорошая добыча. Они готовы сделать всё для своего ребёнка, их легко обмануть и «доить» сколько душе угодно. Да, к сожалению, среди врачей встречаются алчные и циничные люди. Но хорошие специалисты есть и их нужно усердно искать.
Опыт нашей семьи помог выработать некоторые признаки, как отличить шарлатана от хорошего специалиста (не только врача):

а. Хороший специалист не будет хвастаться. Он не станет рассказывать, какой он эксклюзивный, что давно надо было прийти именно к нему, что этот сертификат он получил там-то, а этот – там-то. Он не будет держать себя высокомерно, типа – вы безграмотные родители, а он соизволил снизойти. Настоящий специалист держится просто, деловито, без помпы, даже если сертификатов на стене может быть в изобилии.

б. Хорошему врачу ребёнок на приёме не мешает. Он не говорит раздражительным тоном фразу: «Успокойте своего ребёнка!», не морщится брезгливо от его криков. Специалист, наоборот, внимательно наблюдает за ребёнком во всех его неадекватных проявлениях, спокойно задаёт вопрос родителям. Часто сам называет признаки болезни, а вы только киваете головой в ответ, мол, да, имеет место быть. Мне один хороший врач тихонько сказал: «Мама, не мешайте мне», когда я пыталась успокоить нервничавшую дочь на приёме.

в. Хороший врач не выписывает лекарства, которые надо купить «именно в этой аптеке и ни в какой больше». Не знаю, как сейчас, но ещё несколько лет назад процветал бизнес, когда аптеки, заручившись поддержкой какого-нибудь «светила», продавали нечто сомнительное, но очень дорогое по рецептам с подписью какого-либо «научного авторитета». «Светилe» шёл процент, а родителям – слёзы и недоумение, почему средство не помогает.

г. Плохой специалист будет вас пугать. Он опишет в мрачных красках болезнь малыша, безнадёжность его состояния с тем, чтобы вы ходили как можно дольше именно к нему. Ваши отчаяние и растерянность будут ещё большими, чем до посещения его кабинета.  Хороший врач скажет вам правду. Но тут же расскажет пути решения проблемы. Выходя из его кабинета, вы почувствуете почву под ногами и надежду на хорошую перспективу. 
На этом этапе – поиска врача, решается важная задача – определение правильного диагноза. Определить точный диагноз – большое счастье, как ни странно это звучит. Диагноз – не приговор, это направление работы и конкретный путь. Мы прошли множество врачей – и плохих, и хороших.  Нам присваивали множество разных диагнозов. Но, среди десятка, трижды прозвучал «аутизм». Он и оказался верным. 


4. ПРИЗНАЙТЕ ПРОБЛЕМУ
     Когда вы нашли хорошего врача, и он чётко определил диагноз – имейте мужество сказать себе: да, проблема есть. И она достаточно серьёзна.
Я видела много мам, которые не верят, что ребёнок болен и продолжают бегать по специалистам и «бабкам» в надежде, что кто-то скажет, что ребёнок здоров. Теряют много времени и средств вместо того, чтобы ставить конкретные задачи, как работать для улучшения состояния малыша.  
     Как только вам удалось найти хорошего специалиста, вам рассказывают толково о состоянии вашего ребёнка, показывают эффективные способы работы с ним, вы стали видеть положительные результаты,  – доверяйте и сотрудничайте.  Я наблюдала трагические случаи, когда аутичные дети выглядели гораздо лучше моей девочки в раннем возрасте, но их мамы портили отношения с хорошими специалистами по разным причинам (например, их не устраивало то, что значительная часть работы возлагалась на семью), и в результате их дети почти не продвинулись в развитии, в то время как моя дочь с тем же диагнозом учится в школе, самостоятельна и активно участвует в социальной жизни. 

    Ни в коем случае, никогда не таскайте своё больное чадо к бабкам, экстрасенсам, посредникам с космосом и прочей нечисти – трата денег, негативные впечатления для малыша, а, зачастую, добавление новых диагнозов. 
     Время – ваш союзник. Чем раньше вы найдёте специалиста, чем раньше определитесь с диагнозом, тем больше шансов у вашего ребёнка обрести самостоятельность и социализироваться.

5. НЕ ТРЯСИТЕ КУЛАКОМ В НЕБО
   Узнав диагноз, многие родители начинают задавать себе вопросы: почему я? за что мне? Возникает чувство несправедливости – мол, у всех всё хорошо, а у меня – вот это…
     Мне помогла фраза психолога, которая занималась с моей дочкой: «Значит вы достаточно сильная, чтобы понести этот груз».
То, что у всех всё хорошо – это иллюзия. Каждый несёт груз своих проблем. Некоторые священники говорят, что больные дети несут на себе искупляющий груз внутреннего уродства остальных окружающих. 
   Сейчас, оглядываясь на последние 16 лет, могу сказать, что болезнь дочери заставила посмотреть по- другому на многие вещи. Научила замечать чужое страдание, терпеливее относиться к тем, кто не такой, как все, позволила встретить самоотверженных, грамотных специалистов, о существовании которых я и не подозревала. Много открылось удивительных, хороших вещей, которые я бы никогда не узнала, будь у меня здоровый ребёнок. При правильно выбранном пути ваш малыш будет радовать вас не один раз. 
    Я видела много семей, где у родителей не складываются отношения со здоровыми детьми, особенно в подростковом возрасте, и дальше они живут обособленными друг от друга, словно страдающими какой-то болезнью. Моя дочь всегда требовала к себе внимательного, вдумчивого отношения. Это стало привычкой и в отношениях со старшим здоровым ребёнком и залогом прекрасных отношений, когда оба ребёнка выросли. То, что обещало быть величайшим горем – обернулось благодатью.

6. НЕ СРАВНИВАЙТЕ СВОЕГО РЕБЁНКА С ДРУГИМИ
    Как метко заметил доктор Комаровский, у нас принято при встрече молодых мам хвастаться детьми: «Мой ходит на шахматы и дзюдо», «Моя занимается тремя языками и танцами». В таком окружении человек, у которого ребёнок отстаёт по тем или иным параметрам, чувствует себя неловко.
   Не нужно тянуться за кем-то - это не Олимпийские игры.  У вашего малыша свои личные свершения и победы. Меня в своё время поразила фраза нашего психолога Татьяны Игоревны: «Ваша Маша так за себя борется!» До её слов я над этим не задумывалась, но наши дети борются со своими болезнями, и наша задача помочь им, а не нагружать свои и их нервы чужими свершениями. Какой бы не был тяжёлый диагноз, если родители работают в верном направлении – это всегда даёт положительный результат. Как говорила директор моей школы: «Вложите в ребёнка – получите результат».  И это работает во всех случаях. Больше всех ошибаются те, кто смиряются, что ребёнок будет беспомощным и ничего не делают для его развития.

7. НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ СЛОВА «ИНВАЛИДНОСТЬ»
   Честно признаюсь, когда я услышала от нашего лечащего врача: «сможете оформить инвалидность» - чуть со стула не упала и едва сдержала слёзы. Но мне помогла знакомая, мама ребёнка с синдромом Дауна. Она словно почувствовала моё состояние и стала рассказывать, как тяжело ей было принять, что ребёнок – инвалид. Потом она заметила, какими жёсткими, грубыми, неадекватными бывают формально здоровые люди и заключила: «В конце концов мы все, в каком-то смысле, инвалиды».      Позже я узнала, что среди моих знакомых и их знакомых много людей с самыми разными диагнозами. Они оказались инвалидами, но они живут, у них семьи, работы, реализованность.
    Когда нам предложили инвалидность, пенсия была ничтожно мала. Но знакомые настаивали: «Оформляй, пусть лишний банан ребёнку купишь!». Постепенно размер пенсии вырос и это стало определённым подспорьем в семейном бюджете. В конце концов, я была благодарна убедившим меня людям, а слово «инвалидность» перестало восприниматься как приговор, скорее – «мне положен определённый вид помощи от государства». Не стесняйтесь принимать законную помощь.

8. ЛЮСТРАЦИЯ ДРУЗЕЙ
   Нам пришлось пережить ещё один неприятный момент. Не знаю, насколько он касается других семей.
     Вместе с определением диагноза и всеми сложностями, у нас исчезла большая часть друзей.  Наш дом всегда был открытым, гостеприимным и шумным. Но в то тяжёлое время всё стихло. Кто-то был разочарован, что мы не такие весёлые и лёгкие, как прежде. Большинство верующих знакомых испугалось нашей, якобы «сугубой греховности». Признаться, это было больнее всего. Кто-то суеверно боялся, чтобы наша болезнь, наша «карма» не перенеслась на его семью. В-общем, в какой-то момент мы оказались в «ауте». Это было некомфортно. Но со временем появились новые, понимающие друзья, откуда-то возникли знакомые, которых ранее потеряли из виду, и они оказали поддержку, на которую оказались неспособны старые друзья. 
    Если вдруг вам приходится переживать подобное – не отчаивайтесь. Друг познаётся в беде, если он исчез – значит не был настоящим и мог бы подвести в какой-то ситуации. Будут новые.

9. РАЗВЛЕКАЙТЕСЬ, ОТДЫХАЙТЕ, НАХОДИТЕ СВОБОДНОЕ ВРЕМЯ
   Это очень важный момент. Ответственные родители способны загнать себя, как хорошие скаковые лошади. Всем нужна разрядка. Ваше хорошее настроение – залог успеха вашего ребёнка. Поэтому, наряду с методами воспитания и реабилитации, нужно находить время и для себя. 
Нам, например, помогли мультики и фильмы с Джеки Чаном. Маша смотрела на скачущего Джеки с обожанием, затаив дыхание, и мы могли передохнуть. Слово «Джеки» она сказал раньше, чем «мама», но я не в обиде. Спасибо, Джеки!
    У нас долгое время с мужем не было возможности выйти куда-то вместе, вдвоём. Кто-то всегда оставался с детьми, но мы ходили в кино, в театр, на вечеринки по очереди. Я занималась восточными танцами, муж закончил заочно богословский институт – мы давали друг другу возможность для своих хобби и занятий. Ведь мы столкнулись с проблемой болезни дочери, когда были молодыми, жаждущими жизни людьми, и я рада, что мы нашли компромисс с тяжёлыми обстоятельствами.
  Старайтесь поднять себе настроение весёлой передачей, комедией, книгой, музыкой.

10. ВЕРЬТЕ В ХОРОШЕЕ
  Каждый вечер перед сном я осеняла крёстным знамением свою маленькую, спящую доченьку, горестно вздыхала и думала: «Что же с нею будет?». Передо мной вставали картины, как она, будучи взрослой, скитается среди непонимающих, смеющихся над ней людей. 
    Но однажды вечером я себя остановила. А почему это я думаю о плохом? Я буду думать о хорошем! С тех пор, осеняя её крестом, я твёрдо себе говорила: «Всё будет хорошо!». Несмотря на все тяжёлые обстоятельства, внутри меня стала нарастать какая-то самонадеянная и невероятная уверенность, что в моей семье не может быть что-то плохо. И действительно, всё постепенно стало хорошо. Верьте в хорошее – и у вас тоже получится.

Элина Савва