воскресенье, 18 августа 2013 г.

ПМПК – помощь или приговор?

ПМПК – помощь или приговор?
          «Почему  больной ребёнок должен каждый год держать экзамен перед незнакомыми людьми, в то время как обычные дети просто переходят из класса в класс?» - с горечью недоумевала мама высокофункционального аутичного ребёнка, для которого общение с незнакомыми взрослыми – испытание не из лёгких. Честно говоря, не хотела писать на эту тему. Не потому, что нечего сказать, а потому, что знание родителями того, как должно быть часто не только не приносит облегчения,
а наоборот добавляет ещё больше переживаний. Невозможность влиять на ситуацию, когда речь идёт о собственном ребёнке – что может быть хуже? Совсем недавний случай. Мама аутичного мальчика, «вооружившись» знаниями о правилах оформления инвалидности, решилась обратиться в соответствующее учреждение. На её просьбу обосновать список дорогостоящих обследований врач недвусмысленно намекнула, что «хорошие родители не жалеют денег на обследование своего ребёнка». Ну, кто же захочет быть плохим родителем в глазах окружающих? И это было сказано маме, которая уже давно находится в «долговой яме» из-за невозможности работать и необходимости собственными ресурсами организовывать реабилитацию своему малышу. Вообще шантаж часто используется людьми в том случае, когда они чувствуют себя неуверенно. Всем знакома ситуация, когда мама, потеряв контроль над поведением ребёнка, произносит: «ну, всё, звоню папе!». Или воспитатель в детском саду говорит малышу, который отказывается от еды: «не будешь есть – не пойдёшь домой».  Ожидая своей очереди под кабинетом, эта мама услышала плач другого ребёнка и грозный голос врача «будешь кричать – назначу тебе больной укол!». О чём тут можно говорить?
      Тем не менее, необходимость обсуждать такую непростую тему как процедура посещения психолого-медико-педагогической консультации созрела. Наши родители стали всё активнее влиять на государственные структуры, создавая различные общественные организации, защищающие права особых детей. И в такой ситуации им часто просто не хватает информации, которая, собственно говоря, и не скрывается, просто надо знать, где её искать. Осуществляя активный поиск нормативных документов, я часто узнаю много фактов, о которых сама даже не догадывалась раньше. Например, я не знала о том, что рекомендация ПМПК об обучении в специализированной группе детского сада вовсе не гарантирует ребёнку пребывание в такой группе. Во-первых, такой группы может просто не существовать в данный момент в районе проживания ребёнка, во-вторых, даже если такая группа организована, то там может не быть свободного места. И получив такое заключение на руки, родители вынуждены самостоятельно искать «пути» попадания своего ребёнка в рекомендованное комиссией образовательное учреждение.
      Но, начнём по порядку. Психолого-медико-педагогические консультации (ПМПК) относятся к системе образования Украины и, как принято в этом ведомстве, имеют разные уровни подчинения – районный, городской, областной и центральный.  До последнего времени их называли «психолого-медико-педагогическими комиссиями»,  но даже после переименования в «консультации» многие родители, по-прежнему, ассоциируют их со словом «комиссия», значение которого имеет некий «карательный» оттенок. В состав консультаций входят разные  специалисты – детский психиатр, невролог, сурдолог, логопед, коррекционный педагог, психолог, тифлопедагог. В зависимости от уровня подчинения ПМПК и потребностей конкретного региона  состав консультаций может меняться как по количеству, так и по составу специалистов. Работа ПМПК регламентируется разными нормативными актами, но основным документом является  «Положення про центральну та республіканську (Автономна Республіка Крим), обласні,  Київську та Севастопольську міські, районні (міські) психолого-медико-педагогічні консультації».   Многие положения этого документа будут интересны для родителей особых детей, а некоторые из них мне хотелось бы прокомментировать. Для удобства русскоязычных читателей я перевела оригинал документа на русский язык.

1.1 Психолого-медико-педагогические консультации являются методическими учреждениями системы образования и науки Украины, которые осуществляют консультативную, методическую, психолого-педагогическую, коррекционно-развивающую, аналитическую, прогностическую, профилактическую и просветительскую деятельность.
1.2 Деятельность психолого-медико-педагогических консультаций направлена на:
    выявление, психолого-педагогическое обследование, оценку трудностей и потенциальных возможностей развития детей до 18 летнего возраста, которые нуждаются в коррекции физического и (или) умственного развития, имеют признаки риска возникновения трудностей познавательной деятельности и поведения;
    подготовку заключения и рекомендаций по развитию, содержанию, форм и методов обучения с учётом особенностей учебно-познавательной деятельности ребёнка;
  консультирование родителей (заменяющих их особ), педагогических работников по вопросам выбора возможных форм и методов обучения, в том числе инклюзивного (интегративного), в сочетании с реабилитационными мероприятиями, социальной адаптации и интеграции в общественную жизнь детей, которые требуют коррекции физического и (или) умственного развития;
       учёт, систематизацию и анализ данных про численность детей, которые нуждаются в коррекции физического и (или) умственного развития, по образовательным потребностям с учётом видов нарушений в регионе с целью предоставления предложений органам управления образования для создания надлежащих условий и внедрение мероприятий для реализации права таких детей на образование, обеспечение её гибкости и разнообразия в местах проживания;
    участие в составлении индивидуальной программы реабилитации ребёнка с инвалидностью (совместно с врачебно-консультативными комиссиями органов здравоохранения);
    организацию индивидуальной коррекционно-развивающей помощи детям, которые нуждаются в коррекции физического и (или) умственного развития, прежде всего со сложными и тяжёлыми нарушениями;
   системную психолого-педагогическую поддержку детей с особыми потребностями, которые обучаются в условиях инклюзивного (интегративного) обучения или по индивидуальной форме обучения в домашних условиях;
     психолого-педагогическое сопровождение семей, которые воспитывают ребёнка с тяжёлыми нарушениями развития, в том числе с инвалидностью;
привлечение родителей (особ, которые их заменяют) к   реабилитационному процессу через их участие в проведении коррекционно-развивающих занятий, предоставление методических рекомендаций по развитию и воспитанию их детей.

    Что тут комментировать? Замечательные положения. Вообще, не зря говорят, что законы у нас очень хорошие, главная проблема – их реализация в жизни. Далее.

4.1 Первичное консультирование родителей (заменяющих их особ) по вопросу особенностей развития их детей осуществляется по их собственной инициативе и совершается консультантом соответствующей профессиональной специализации. В случае необходимости углублённого психолого-педагогического обследования ребёнка на заседании ПМПК им выдаётся «Карта состояния здоровья ребёнка».
4.3 на основании результатов собственного психолого-педагогического обследования ребёнка специалистами ПМПК формулируется заключение об особенностях его развития и принимается коллегиальное решение о предоставлении родителям (заменяющим их особам) рекомендаций по программе, форм и методов обучения и осуществления коррекционно-развивающей работы, социально-трудовой реабилитации.
4.5 в случаях, когда заключение можно будет сформулировать только после длительного обследования ребёнка, ПМПК рекомендуют обучение с испытательным сроком на один учебный год в соответствующем образовательном учреждении, а при необходимости – углублённое медицинское обследование.
4.7 заключение центральной, республиканской, областных, районных (городских) консультаций носит рекомендательный характер и является основанием для направления детей органами управления образования до общеобразовательных учебных учреждений, инклюзивных (интегративных) классов (групп), специальных дошкольных и общеобразовательных учебных учреждений с учётом пожеланий родителей (заменяющих их особ) и организации необходимой коррекционно-развивающей работы.

      Это означает, что ПМПК  не «карательный» орган, как воспринимают многие родители, а заключения ПМПК носят рекомендательный характер, не обязательный для исполнения. То есть специалисты консультации, обследовав ребёнка, рекомендуют родителям определённую программу обучения и выдают на руки своё заключение.  И если родители захотят воспользоваться рекомендациями ПМПК, то они имеют право обратиться в районные (городские) органы управления образования, и в таком случае заключение ПМПК будет служить основанием для направления ребёнка уже в конкретное учреждение. При этом, согласно, пункту Положения 4.7, органы управления образования обязаны учитывать пожелания родителей. Никто и никогда не вправе отправить вашего ребёнка в интернат, если только вы сами этого не захотите. Конечно, наше государство не в состоянии пока предоставить родителям всё, что они бы захотели для своего ребёнка, но, по крайне мере, организовать более-менее адекватную систему обучения в пределах своих возможностей органы образования обязаны.
   Кроме того, инициаторами обращения за помощью в ПМПК должны являться сами родители. Педагоги, врачи и просто окружающие люди могут лишь подсказать им куда обратиться или, по крайней мере «намекнуть» о возможных проблемах их ребёнка. И, разумеется, не правы те родители, которые, несмотря на явные признаки проблем развития ребёнка, активно игнорируют адекватные советы окружающих, упуская драгоценное время. Очевидно и то, что родители не могут настаивать на направлении своего ребёнка, например, в логопедическую группу без предварительного обследования специалистами. То есть желание специалистов помочь конкретному ребёнку должно совпасть с желанием родителей следовать их советам.
    Как правило, родителям сложно разобраться, чем отличается работа районной (городской) ПМПК от областной. В положении их функции по некоторым позициям разделены, а по некоторым совпадают. Думаю, что для родителей представляют интерес следующие пункты:

2.2 Республиканская, областные, Киевская и Севастопольская городские консультации осуществляют:
2.2.1 Научно-методические, организационные функции и контроль за деятельностью районных (городских) консультаций, школьных психолого-медико-педагогических специальных общеобразовательных школ (школ-интернатов).
2.2.2 проведение в течение года систематических заседаний для психолого-медико-педагогического обследования детей с целью определения трудностей их учебно-познавательной деятельности, предоставления обоснованных психолого-педагогических рекомендаций по содержанию, форм, методов обучения и особенностей коррекционно-развивающей работы соответствующей потенциальным возможностям психофизического развития, для ребёнка с инвалидностью – с учётом индивидуальной программы реабилитации.
2.2.3 Предварительное логопедическое, педагогическое и психологическое обследование детей, которые не посещают образовательные учреждения, результаты которых фиксируются в соответствующих разделах «Карты состояния здоровья и развития ребёнка».
2.2.4 Учёт, систематизацию и анализ данных про численность детей в регионе, которые нуждаются в коррекции физического и (или) умственного развития, начиная с раннего возраста, по образовательным потребностям с учётом видов нарушений с целью создания надлежащих условий для доступа и получения ими качественного образования.
2.2.5 Внесение предложений в соответствующие органы управления образования по системной профессиональной помощи детям раннего возраста, развития и усовершенствования сети образовательных учреждений для обеспечения гибкости и разнообразия образования для удовлетворения особых потребностей детей дошкольного и школьного возраста с нарушениями психофизического развития в местах проживания.

     Это очень важный пункт, мне кажется, потому что какой смысл собирать сведения о потребностях особых детей, если не внесены и не реализованы предложения по открытию соответствующих классов и групп. Смысл сбора информации и обследования детей вообще теряется, когда родители с заключением ПМПК приходят в органы образования, а их ребёнку в соответствии с его возрастом и состоянием ничего не могут предложить.

2.2.7 Предоставление индивидуальной коррекционно-развивающей помощи детям с особыми потребностями, особенно с тяжёлыми и сложными нарушениями с привлечением родителей (заменяющих их особ).
2.2.8 Социально-педагогическое сопровождение семей, которые воспитывают дома детей со сложными нарушениями развития, в том числе с инвалидностью.
2.2.9 Предоставление консультативно-методической помощи родителям (заменяющим их особам)…..по вопросам воспитания и социально-трудовой реабилитации детей с нарушениями психофизического развития, в том числе раннего возраста, расстройствами поведения и т.д., введение  инклюзивного, интегративного обучения детей дошкольного и школьного возраста.

     Это значит, что родителям можно обращаться в ПМПК для социально-педагогического сопровождения детей со сложными нарушениями развития, примером которых является аутизм или умственная отсталость в сочетании с гиперактивностью. Очень важная информация, особенно для родителей, чьи дети вообще не посещают образовательные учреждения.

2.3 районная (городская) консультация осуществляет:
2.3.1  совместно с районными детскими поликлиниками, районными (городскими) врачебно-консультативными комиссиями, районными (городскими) службами социальной защиты своевременное выявление детей с нарушениями развития, начиная с рождения, учёт их количества по образовательным потребностям с учётом видов нарушений…
2.3.2 предварительное логопедическое, педагогическое и психологическое обследование детей с нарушениями развития, которые не посещают образовательных учреждений, результаты которого фиксируются в соответствующих разделах «Карты состояния здоровья и развития ребёнка».
2.3.3 Психолого-педагогическое обследование детей в районной (городской) консультации, которое осуществляется при наличии в её составе необходимых специалистов и документально подтверждённых медицинских данных (диагнозу) ребёнка и касается детей с сенсорными, физическими и речевыми нарушениями. Дети, которые имеют сложное нарушение или нарушение интеллектуального развития проходят обследование с полномочиями областной или в районной (городской) консультации при условии присутствия представителя областной консультации.
2.3.4 Направление  детей со сложными нарушениями развития (после предварительного консультирования и оформления необходимых документов) на психолого-педагогическое обследование в консультацию с полномочиями областной для определения особых образовательных потребностей и предоставления рекомендаций по содержанию, методам и формы их обучения, комплексной реабилитации.

    Пункт 2.3.2 совпадает с пунктом 2.2.3 про областные ПМПК. Получается, что если ребёнок не посещает детский сад или школу, то родители могут обратиться в областную ПМПК без предварительного обследования. Я знаю, сколько трудностей приходится преодолевать родителям в поисках специалистов, чтобы заполнить «Карту здоровья и развития ребёнка». Оказывается, логопедическое, психологическое и педагогическое обследования можно пройти, обратившись сразу в областную консультацию.
Вообще, мне непонятно, зачем ребёнок проходит обследования у некоторых специалистов дважды. Мне кажется, это двойная работа и, к тому же, дополнительный стресс для семьи. Ведь,  если врачи поликлиники внесли свои заключения, а затем ребёнок прошёл логопедическое, психологическое и педагогическое обследование в районной ПМПК,  то вполне достаточно было бы передать его протокол в областную консультацию, куда  пригласить его родителей для обсуждения вариантов обучения. Тем более, что есть соответствующий пункт 2.3.3, предписывающий в некоторых случаях присутствие представителя областной ПМПК на заседании районной. Для сложных ситуаций это было бы уместно.
     Да… Любят у нас усложнять жизнь и работающим специалистам и семьям. Возвращаясь к реплике мамы вначале статьи, не могу не удивляться вместе с ней. Зачем особым детям, обучающимся в школах или на дому, нужно впоследствии каждый год проходить обследование в районных и областных ПМПК, если результаты их обучения, так же как и обычных детей, зафиксированы в документах (тетрадях, дневниках, журналах учителей)?  Все эти организационные вопросы можно решить на основании школьных документов и без ребёнка, пригласив родителей.
И ещё один интересный пункт.

2.3.5 Предоставление коррекционно-развивающей помощи детям с особыми образовательными потребностями, обусловленными сложными нарушениями развития с привлечением родителей или заменяющих их особ (индивидуальные и групповые занятия).

     Надеюсь, что родители особых детей имеют такую возможность в районах своего проживания.
      Справедливости ради следует признать, что работа ПМПК, как и многих других подобных учреждений имеет свои трудности. И огромное количество отчётной документации, и неукомплектованность оборудованием. Прочитав все пункты Положения, понимаешь, что всё, что там написано, просто невозможно осуществить в полном объёме. Помещения некоторых районных и областных консультаций совсем не подходят для комфортного обследования детей, не говоря уже о проведении коррекционных занятий и консультаций родителей. И, конечно же, пресловутый кадровый дефицит. Ещё одна проблема, с которой реально сталкиваются специалисты ПМПК. Предполагается, что родители обращаются в областную консультацию уже с предварительно обследованным ребёнком и заполненной «Картой состояния здоровья и развития ребёнка». Однако, качество такого обследования, нередко, мягко говоря, оставляет желать лучшего. И уже в процессе консультации выясняется, что состояние ребёнка не соответствует тому, что написано. Больше того, специалисты консультации не имеют права напрямую получить сведения о ребёнке, например, у наблюдающего его психиатра, поскольку закон о психиатрической помощи не позволяет ему разглашать тайну диагноза. В таких случаях специалисты консультации находятся в довольно сложной ситуации. С одной стороны их упрекают в том, что они за считанные минуты определяют судьбу ребёнка, а с другой стороны, предварительное обследование ребёнка часто также не вызывает доверия. Кроме того, нагрузка на консультации в период «наплыва» родителей с детьми, когда перед очередным учебным годом необходимо обследовать одновременно большое количество детей, не соизмерима с профессиональными и психологическими возможностями специалистов и в сочетании с нарастающим напряжением родителей (вполне объяснимым кстати) часто приводит к конфликтам.  Работа в таких условиях нередко «накладывает отпечаток» и на поведение работающих там людей.  Недавно я была неприятно удивлена тому, насколько изменилась одна из моих коллег детских психиатров, проработавшая консультантом в ПМПК несколько лет.  Хотя… Не зря же говорят, что человек создаёт обстановку на работе, а не наоборот. Ещё 10 лет назад  я познакомилась с работой областной ПМПК одного из крупных городов Украины. Оснащённое современным оборудованием помещение, улыбчивые сотрудники, довольные родители, активный профессиональный руководитель.
       Наблюдая за тем, какие психологические ресурсы тратят родители, а главное, их дети при прохождении обследования на ПМПК, я в наибольшей степени сопереживаю им, а не сотрудникам консультаций.  Мне кажется, что понимание того, насколько унизительной часто воспринимается родителями процедура «экспертизы» умственного развития их ребёнка, должна ставиться в основу того, как правильно её организовать. На самом деле не необходимость обследовать ребёнка, а то, как это иногда происходит, приводит родителей в состояние стресса. «У меня ощущение, что это было не обследование, а допрос!», «Это было так, как будто меня раздели догола!», «Меня съедало чувство вины за своего ребёнка!» - это реплики мам, побывавших на ПМПК со своими проблемными детьми.  Мне кажется, нет ничего проще, чем организовать доверительную обстановку во время процедуры обследования, для этого не нужно специальное оборудование или дополнительное финансирование, хотя, конечно, с ними было бы удобнее. И, как говорится,  «в связи со всем вышеизложенным» считаю, что правовая осведомлённость родителей особых детей поможет им, прежде всего, преодолеть чувство собственной беспомощности, а главное, предоставит возможность реально участвовать в реабилитации своего ребёнка, используя даже те небольшие ресурсы, которыми располагает государство.

0 коммент.:

Отправить комментарий

Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.